Emma

Emmas

Hoffnung

Emma

Vorwort:

 

Unsere Emma ist jetzt 8 Jahre alt und leidet am Rett-Syndrom, das bei ihr 2012 diagnosiziert wurde.

 

In der Forschung dieser Krankheit steht man vor einem Meilenstein, welcher auch bei anderen Krankheiten nützlich sein kann.

Leider fehlt es dort an Geld, da wohl kein allzugrosses Interesse herrscht, dies zu finanzieren.

 

Deshalb haben wir uns entschlossen, jetzt etwas zu unternehmen!

 

Wir wollen Sie informieren und auch bitten, falls möglich, mit einer Spende oder ganz einfach beim Onlineshopping mitzuhelfen! Wie? Das kann man hier nachlesen!

Etwas zu unserer kleinen Maus:

 

Bis kurz vor Emma's 2. Geburtstag war für uns die Welt noch in Ordnung. Sie war zwar "immer etwas hinterher", aber bis zur U6 unauffällig.

Sie hat gespielt, liebte es in Büchern zu blättern, Schubladen auszuräumen und Bobbycar zu fahren. Sie konnte allein essen und "Mama" und "Papa" sagen.

Das alles, kann sie schon lange nicht mehr...

Im Glauben ein gesundes Kind zu haben, änderte sich alles recht schnell:

Autistische Züge, recht schneller Verlust vieler erworbener Fähigkeiten, Atem- und Verdauungsprobleme...

Emma kann nicht sprechen und durch die Handstereotypien (knetende, waschende Handbewegungen) ist es ihr unmöglich selbständig zu spielen, zu essen usw...

 

Wir gehen davon aus, dass Emma alles versteht, aber Anweisungen kann sie nicht oder nur selten umsetzen. Sie ist gefangen im eigenen Körper und wird in diesem Zustand immer auf Hilfe angewiesen sein.

Copyright @ All Rights Reserved